Sobotnie przedpołudnie 10 listopada 2018 roku. Poznań. Osiedlowa Biedronka. Stoję w kolejce do kasy. Jestem mocno zaspana. Mocno po północy wróciłam najpóźniejszym i dodatkowo opóźnionym samolotem z Monachium do Poznania. Wypakowuje swoje zakupy na taśmę przy kasie.
W całym sklepie jest niezbyt wiele “jadalnych” dla moich dzieci na diecie 3X BEZ (bez glutenu, cukru, kazeiny i szkodliwych konserwantów) rzeczy udało się znaleźć, ale wystarczająco aby nie głodować przez kolejne 2 dni świąt państwowych.
Zamyślona, czekając na swoją kolej, wpatruję się w zakupy ojca i około 8 letniej dziewczynki. Na taśmie pojawiają się między innymi jogurty owocowe – moje myśli klasyfikują je jako: kazeina i cukier. Kilogram cukru białego – od razu zamienia się w znak ostrzegawczy przed przerostem grzybów, bułki białe – gluten i problemy z przeciekającym jelitem… ”Stop! Stofuję w myślach sama siebie. “Co Ty robisz! Wyłącz te myśli!“.
Z zamyślenia wybija mnie głos małej dziewczynki stojące w kolejce “…a może ta Pani nam je da?”. Przytomnieje. Ta Pani to chyba ja. Czuje się jak uczennica nagle wyrwana w szkole do odpowiedzi. Co miałabym jej dać!? Neurony w mojej głowie pędzą jak szalone.
“A! Zapewne chodzi jej o te naklejki i punkty za zakupy”.
Zwracam się zatem do tej małej postaci której małe warkoczykami wystają spod dziewczęcej czapki, ubranej w ciemno-zieloną kurtkę z naszywkami. “Ja nie zbieram punktów, jeśli chcesz możesz zabrać moje” – Odpowiadam.
Dziewczyna cieszy się. Jej tata dziękuję za pomoc. Ojciec dziecka mówi, że za cała rodzina zbiera punkty dla niej w promocji Biedronki. Rozmawiamy chwilkę o dawnych czasami gdy my zbieraliśmy historyjki z gum Turbo i Dynastia.
Dziewczynka mówi, że będzie czekać na obiecane naklejki przed sklepem. Kasjerka zaczyna kasować moje produkty, gdy nagle zza siebie słysze głos starszego Pana wychylającego się z kolejki. Pan pyta: “Przepraszam, czy Pani zbiera punkty/naklejki?”. Odpowiadam, że w sumie nie, ale teraz je zabiorę bo obiecałam je “tamtej” dziewczynce. Mina Pana smutnieje. Pan wraca do kolejki bez słowa. Wychodzę ze sklepu. Oddaje swoje punkty dziewczynce. Dziękują, a ja uczciwie odpowiadam “Nie ma za co”.
Grywalizacja
Idę ulicą i myślę o tym, że jeszcze wczoraj na lotnisku w Monachium sama sprawdzałam na co mogę wymienić moje punkty Miles&More za przebyte loty. Znowu te punkty! Są wszędzie: w sklepach, w internecie, w restauracji sieciowej, na stacji benzynowej, na niemieckiej platformie która tworzę w pracy i w wielu innych miejscach.
Grywalizacja wdrożona w niemal każdym obszarze życia i w każdym zbiera swoich fanów. Ta w Biedronce ma również kryterium – czas gry. Jeśli nie zbierzesz ich do końca dnia promocji, stają się bezwartościowe.Źródło: https://www.miles-and-more.com
Punkty ATEC
W moim życiu punkty też są ważne. Tylko nie te Biedronkowe, PayBack lub Miles&More ale punkty zbierane w ATEC (ATEC Autism Treatment Evaluation Checklist). Moje życie w przeciągu ostatnich 3 lat stało się częścią grywalizacji w obszarze autyzmu. Moja gra również ma punkty i zasady oraz czas gry.
Czas jest ważny bo już nie od dzisiaj wiadomo, że małe dzieci mają największe szanse na poprawę swojego stanu i nadrobienie zaległości spowodowanych przez regres autyzmu.
W mojej “grze” zwyciężasz gdy masz punktów jak najmniej. Na początku punktu pierwsze punkty i poziomy łatwo się “zdobywa” z czasem jest coraz trudniej i wymaga to sporego wysiłku i determinacji aby kontynuować grę. Jeśli popełnisz “błąd”, wracasz do miejsca gdzie już kiedyś byłeś, a czasem nawet na początek planszy gry (regres dziecka).
ATEC ( Autism Treatment Evaluation Checklist ), który ja nazywam tutaj Grą w Autyzm wprowadzili badacze z Instytutu Badawczego Autyzmu. Więcej informacji przeczytasz tutaj .
Test pomaga na bardzo wysokim poziomie abstrakcji odpowiedzieć czy nasze dziecko jest nisko czy wysoko funkcjonujące. Jest domowym testem dla rodzica i na pewno nie zastępuje profesjonalnej 360 stopni diagnozy terapeutów, ale daje dużo wartości w monitorowaniu postępów naszego dziecka.
Test pomaga odpowiedzieć na pytanie czy dana terapia pomaga dziecku? A jeśli terapia pomogła to w jakim stopniu i w jakim obszarze?
Czy jest ATEC – Autism Treatment Evaluation Checklist ?
ATEC jest jednostronicowym formularzem przeznaczonym do wypełnienia przez rodziców, nauczycieli lub opiekunów. Ocenia on 77 elementów i składa się z 4 sekcji
I. Komunikacja głosowa / językowa (14 pozycji);
II. Towarzyskość (20 pozycji);
III. Świadomość / świadomość poznawcza (18 pozycji);
IV. Zdrowie / Fizyczne / Zachowanie (25 pozycji).
Pobierz za darmo formularz testu i wypełnij go sam(a).
ATEC ( Autism Treatment Evaluation Checklist ) nie ma celu sprawdzać czy dziecko ma autyzm, czy też nie, ale ma na celu sprawdzenie obszarów zaburzeń i poprawy lub pogorszenia ich w ramach prowadzenia terapii i leczenia. Test zajmuje kilka do kilkunastu minut, a jego wykonanie jest bardzo proste. Aby wykonać go możesz skorzystać z gotowego formularza, który wyliczy wynik: pobierz test.
Interpretacja wyników została opisana tutaj.
Jak interpretować wyniki testu?
ATEC < 30 punktów. Poziom ten umieszcza je w top 10 percentyli. Dziecko z wynikiem poniżej 30 – lub, jeszcze lepiej, mniej niż 20 – miałoby pewne zdolności do prowadzenia normalnych dwustronnych rozmów. W mniejszym lub większym stopniu mniej zachowują się normalnie. Takie dzieci mają duże szanse na normalne życie prowadząc jako niezależne istoty,
ATEC < 50 punktów. Stawia to dziecko na 30 poziomie percentyli. Dziecko ma duże szanse na bycie częściowo niezależnym. Co ważniejsze nie będzie wymagało w przyszłości całodobowej opieki, nie będzie potrzeby by przebywało placówce pomocy społecznej.
ATEC> 104 punktów. Pomimo, że maksymalna liczba punktów wynosi 180, każda osoba, z wynikiem ponad 104 będzie już w 90. percentylach, i należy uznać i osoba badana cierpi na głęboki i bardzo poważny autyzm.
Moje pierwsze spotkanie z ATEC
Z testem ATEC ( Autism Treatment Evaluation Checklist ) spotkałam się pierwszy raz trzy lata temu, zaraz po diagnozie autyzmu, gdy trafiłam do gabinetu lekarza DAN! .
Przed każdą wizytą należało wypełnić test ATEC oraz wypełnić formularz opisujący zmiany zachowania / funkcjonowania u dziecka ( w moim przypadku dzieci). Dzięki takiemu monitorowaniu i punktacji wiadomo było jakie obszary poprawiają się, jakie pogarszają, a jakie nadal pozostają niezmienne w skutek zastosowanego leczenia.
Jest to prosty ( nie idealny!) sposób aby sprawdzić jak autyzm moich dzieci plasuje się w przekroju społecznym dzieci z autyzmem (centyle). Tak jak i na polu zawodowym, tak i w życiu prywatnym lubię mieć ambitne i mierzalne cele. ATEC pozwala zatem mierzyć w domowym zaciszu zmiany i ostrzegać gdy pojawia się regres w jakimś obszarze.
Często zdarza mi się sytuacja się, że podczas leczenia widoczna jest poprawa w jednym/dwóch z obszarów, ale pogorszenie w innym. Postępy rzadko są liniowe. Gdy zbliżamy się do pewnej granicy ( dla moich dzieci to jest okolica 30 punktów) każdy punkt jest wtedy bardzo trudny do zdobycia.
Początki “Gry o autyzm”
We wrześniu 2015 moja córka Ania (mająca wtedy 2,5 roku) otrzymała diagnozę autyzmu. Ania miała miała 147 punktów w skali ATEC (ciężki przypadek autyzmu) na 180 możliwych.
Nie było obszaru, który by był zaburzony w znacznym stopniu zaburzony. Z dnia na dzień straciłam niemal całkowicie kontakt z mała Anią. Z inteligentnego, uśmiechniętej istotki nagle pozostało tylko jej ciało. Jakby jej dusza odeszła. Początkowo w panice sprawdzałam z lekarzami, czy może Ania straciła nagle słuch, ale szybko odkryłam że jej problemy mają niestety inne źródło (autyzm).
Moja córeczka Ania z radosnej, cierpliwej i dobre rozwijającej się dziewczynki w ciągu krótkiego czasu przemieniła się w osobę której nie poznawałam. Autyzm Ani krzyczał z całym sił!
Moje życie po regresie Ani przemieniło się w koszmar na jawie. Ania niemal całą dobę krzyczała, rzucała się na ziemię, spała 2 godziny na dobę. Po każdej takiej koszmarnej nocy zwlekałam się jak zombie z łóżka, nakładałam makijaż na twarz aby przykryć sińce pod oczami i maszerowałam do nowej pracy w dużej międzynarodowej korporacji. Karmiłam się litrami kawy aby przeżyć dzień i ożywić mózg do działania. Gdy teraz wspominam tamten czas – zastanawiam się skąd brała się we mnie ta energia do pracy i kreatywność w działaniu i nie umiem znaleźć odpowiedzi. Podczas gdy Ani autyzm krzyczał, brak bliźniak Ani odchodził od nas w ciszy. Coraz bardziej zamykał się w swoim świecie. Mały chłopczyk godzinami bawił się szeregowanie jabłek od największego do najmniejszego i samochodzików w swojej kolekcji.
Gdy jest źle, może być jeszcze gorzej
Ania po 3 tygodniach pobytu w nowym przedszkolu Montessori “Bambini” w Poznaniu została z niego wyrzucona. Z dnia na dzień, ot tak – bez zachowania 3 miesięcznego okresu wypowiedzenia. Za miesiąc okazało również że miejsca nie będzie też dla jej brata bliźniaka. Bolesny cios związany z diagnozą autyzmu dla Ani, drugie dziecko – Mikołaj – oczekujące na diagnozę. Wyrzucenie z przedszkola do którego wizji nie pasowały dzieci z problemem i jeszcze na dodatek niania która z nadmiaru stresu związanego z sytuacją zemdlała w mojej łazience i z rozciętą głową trafiła do szpitala.
I w tym całym nieszczęściu jeszcze niedawno zaczęłam nową pracę, przy ambitnym projekcie z bardzo ambitnym „deadlinem”. Dużo zmiennych do opanowania na raz. Zanim pojawiło się nowe przedszkole zorganizowałam dla Ani prywatną terapię rozwojową, logopedyczną, sensoryczną w CUD w Poznaniu. To tam na pierwszym spotkaniu usłyszałam o tym że “podobno” dieta bezglutenowa pomaga niektórym dzieciom i że niektórzy rodzice robią badania włosa dziecka.
„Nie bój się zakrętu, bo może to właśnie ten przed całkowitą prostą.”
Internet poszedł w ruch. Rozpoczęłam badania na własną rękę: Włosy Ania zostały wysłane do analizy, zrobiłam córce testy na nietolerancję pokarmowe w najszerszym zakresie wykonane (113 alergenów) , badania mikroflory. Gdy przyszły wyniki analizy włosa – moje włosy stanęły przysłowiowego dęba. Dlaczego? Bo Ania uwielbiała od zawsze jeść. Jadła wszystko i w dużych ilościach. A badania włosa wskazywały ogromne braki witamin i składników mineralnych. Znowu internet pomógł.
Książka “Dzieci z głodującymi mózgami” Jaquelyn McCandless przykuła mój wzrok. Pisałam już o tej książce w tym artykule. Gdy tylko przyszła przez kilka wieczorów nie odkrywałam się od niej na krok.Walcząc z pokusą snu widziałam w niej nadzieję na odzyskanie możliwości snu chociaż parę godzin na dobę! Autorka książki pisała również o tym, jak rodzic może pierwsze kroku zrobić samodzielnie w pomocy dla dziecka, a potem zalecane jest znalezienie lekarza DAN!.
Czas na działanie!
Zaczęłam działać! Jako, że najbliższy wolny termin do najbliższego lekarza DAN! był wyznaczony dopiero na połowę stycznia 2016 wykorzystałam czas od września 2015 na wdrożenie wszystkich rekomendowanych działań oraz tych jakie już od dawna na swoim przykładzie i wpisach w książce wiedziałam, że pomogą pomóc odbudować organizm dziecka.
Oczyszczanie organizmu
Jako, że jestem fanem oczyszczania organizmu wg dr. Ewy Dąbrowskiej. Wiedziałam że oczyszczanie jest pierwszym krokiem, jaki należy wykonać zanim zacznie się kolejne kroki leczenia. Oczyszczanie to podstawa.
Zaczęłam więc interwencje od oczyszczania dziecka i najbliższego środowiska w którym żyjemy. Ania przeszła na miesiąc diety warzywno-owocowej.
Moja mama przysłała mi jabłka z ponad 100 letniego sadu mojego dziadka. Same drzewa sadzone przez mojego pradziadka w górach, na wsi pod lasem. Codziennie po pracy gotowałam kilka zup na warzywach bio kupowanych w hurtowych ilościach w sklepie Pana Karola. Ania mogła je jeść bez limitów. I jadła!
Po miesięcznej diecie warzywno-owocowej wdrożyłam dietę bezglutenową, bezkazeinową i bezcukrową (3 X Bez) a potem doszły dodatkowe wykluczenia produktów na bazie testów alergicznych. Z domu bezpowrotnie zniknęły produkty zabronione w diecie dla dzieci. Przez ponad rok w menu dzieci nie znajdowała się również skrobia, kukurydza, soja ( i wszystko co mogło być modyfikowane). Skład każdego produktu był gruntowanie analizowany, produkty ze sztucznymi konserwantami wylądowały w koszu.
W domu zainstalowaliśmy system odwróconej osmozy aby oczyścić wodę.
W tamtym czasie mała Ania dostawała sporo witaminy C, która działa jako naturalny anyoksydant (link).
Pierwsze efekty
Największe zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia dziecka zauważalne były podczas i po kuracji warzywno-owocowej oczyszczającej. Przez pierwsze kilka dni kuracji mała była apatyczna, senna jak zwykle, ale 4 dniach Ania zaczęła być uśmiecha, stała się aktywna, a terapeuci podczas zajęć zaczynają chwalić Ania, że są w stanie nawiązać z nią kontakt. Mała Ania zaczęła dostrzegać ludzi wokół siebie. Dotychczas tylko ja – jako mama byłam przez nią dostrzegana. Utrzymywanie diety bezglutenowej, bezkazeinowej, bezcukrowej kierowało Anię (i Mikusia) w coraz lepszym kierunki. Mała Ania na naszych oczach wracała do nas!
Pozbywam się chemii i toksyn z domu
Z domu zniknęły naczynia aluminiowe, tłuszcze TRANS, gluten, kazeina, cukier, pojawił się system filtrowania wody ( odwróconej osmozy), zniknęła chemia do czyszczenia i prania, mycia się, zastąpiły ją środki naturalne. Do tego momentu te rzeczy nie wróciły pod dach mojego domu.
Włożenie jakiegokolwiek produktu do koszyka poprzedzone było wnikliwą analizą etykiety produktu. Jeśli tylko pojawiały się na nim sztuczne konserwanty, barwniki lub np glutaminian sodu lub potasu – produkt nie kwalifikował się do zakupu. Wtedy dopiero zaczęłam uświadamiać sobie jak bardzo przetworzone i szkodliwe jedzenie jedliśmy dotychczas i co najgorsze – dawałam je swoim małym dzieciom.Na szczęście nie było problemu z odwykiem od cukru – nigdy nie dawałam dzieciom słodyczy, teraz wystarczył tylko omijać wszystkie produkty które miały w sobie cukier ( np ogórki i paprykę konserwową ) !
Dalsze kroki
Kolejne badania pokazały znaczny problem z candida i clostridią. Ania otrzymała schemat przyjmowania odpowiednich dawek probiotyków. Doszły kolejne wytyczne od dietetyka.
W tamtym czasie odnowiłam również wizyty dzieci u zaprzyjaźnionego już osteopaty.
Po moich 4 miesięcznych interwencjach wyczytanych w książce „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu” Jaquelyn McCandless możliwych do realizacji przez rodzica samodzielnie w domu Ania miała już wynik w ATEC 67 punktów z uprzednio 147 punktów! Mikuś po takich samych interwencjach doszedł do 47 punktów. Jednak bliźniaki nadal nie mówiły.
I wyraźnie najważniejsze w tym etapie była oczyszczająca dieta, wdrożenie restrykcyjnej i bez żadnych wyjątków diety 3XBEZ i oczyszczenie środowiska ( woda, jedzenie) oraz probiotyki.
To czego nie zrobiłabym już ponownie i po latach wiem, że było moim błędem – to zbyt szybko wdrożyć suplementację witaminami. Dziś już wiem, że zamiast najpierw pozbyć się przerośniętych grzybów, wzmocniłam je witaminami.
Lekarz DAN!
Gdy do gry włączyła się lekarz DAN! Doszły też leki farmakologiczne na zagrzybienie. Od końca stycznia 2016 mieliśmy już opiekę lekarz DAN! I wtedy zaczęły się pierwsze poważne badania a po miesiącu interwencje biomedyczne z pomocą lekarza. Zaczęło się leczenie jelit, terapia odgrzybiająca na candidę i clostridia. Dziecko codziennie otrzymywało enzymy trawienne. Badania wykazały również mocne obciążenie metalami ciężkimi, jednak dzieci źle zareagowały nawet na bardzo delikatną formę chelatacji pod kontrolą lekarza.
Każda z inwencji podjętych przez lekarza DAN! mającej pomóc w aktywacji mowy kończyła się porażką. Jednak udało nam się podreperować układ pokarmowy, nareszcie ciągłe biegunki przestały być problemem. Na skali ATEC kolejne punkty za stan układu pokarmowe zostały “zdobyte”. Chodzenie na palcach i kręcenie się w kółko ustąpiło.
Walka z boreliozą
Kolejne badania pokazy kolejny poważny problem – boreliozę. Dwója z dzieci ją miała. Lekarz DAN i jednocześnie lekarz lekarz ILADS podejrzewała przekazanie jej w życiu płodowym. Wg innych lekarzy nie istnieje coś takiego jak borelioza wrodzona. Zatem nie wiadomo skąd się wzięła – ale była i testy krzyczały że jest i ma się całkiem dobrze wraz z inną z koinfekcji boreliozy.
W ruch poszły antybiotyki. Zagrałam va bank. Przez 4 miesiące kilka typów antybiotyków w schematu ILADS próbowało zwalczyć boreliozę w małych organizmach dzieci. Przegraliśmy tę bitwę. Badania wykazały że terapia nie dała rady. Układ pokarmowy był ponownie w rozsypce, candida szalała, dzieci biegały jak przed czasami mojej pierwszej dietetycznej interwencji machając rękami, kręcąc się w kółko, bez większej reakcji nawet na własne imię. Porażka na całego. Do tego Ania przez cały okres leczenia miała tragiczną alergię i ogromny kaszel, przez który o mały włos pewnego dnia się nie udusiła w przedszkolu. Mały Mikuś mimo diety i leków anty grzybowych tak mocno się zagrzybił że przestał reagować na jakiekolwiek polecenia.
Ta droga leczenie boreliozy poprowadziła mnie prosto w przepaść. Trzeba było znaleźć jakąś inne która pomogłaby wyjść z tarapatów.
Zioła
W ciągu kolejnych tygodni w każdej chwili w samochodzie, w drodze z pracy do domu słuchałam audycji i szkoleń o ziołach w całego świata. W ręce wpadła mi książka Naturalne leczenie boreliozy Wolf-Dieter Storl z której dowiedziałam się, o tym że moje działania z antybiotykami na tym etapie choroby nie mogły odnieść skutku, wyłącznie umocniły boreliozę. Przeszłam na protokoły ziołowe. Jako że ja też miałam boreliozę, doskonale czułam na sobie które z nich pomagają a które nie dają żadnego efektu. Odkryłam też Grzegorza Śleziaka (Biały Saibaba) którego nalewki ziołowe na boreliozę od tamtego momentu zagościły w moim domu. W domu pojawił się również Zapper i regularne kuracje ziołowa oczyszczające jelita Lilianną Elmborg. Powoli zaczynam odzyskiwać dawny stan dzieci sprzed interwencji antybiotykowej boreliozy.
Homeopatia
Pewnego dnia trafiłam na wykład z konferencji homeopatycznej doktor z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, a jednocześnie mamy dziecka z ASD. Opowiadała o tym ile dobrego jej dziecku i całej rodzinie przyniosła homeopatia. Powlokłam się się na jej inny wykład po to aby ją o to zapytać. Postanowiłam zrozumieć tę metodę, ale nadal było mi ciężko w nią uwierzyć. I w taki sposób trafiłam jako niedowiarek do gabinetu dr. Andrzeja Święcickiego. Pierwsze spotkanie trwało około 5 godzin. Część tego czasu poświęcił mi, abym zrozumiała jak działa homeopatia i jak bardzo różni się to podejście od tego co robiłam dotychczas. Zachowałam się spróbować tej metody z Anią. Zakładałam, że aby było lepiej musi być na początku gorzej. I faktycznie po paru dniach “coś” zaczęło się dziać. To nie były na początku pozytywne zmiany ,ale przetrwałam początkowe 2 tygodnie. Po 2 tygodniach Ania noce Ani zaczęły się regulować aż nareszcie zaczęła je przesypiać. Jej stan się polepszał, zaczynała się uczyć. A ja nareszcie mogłam spać w nocy 🙂 ! Już dawno zapomniałam jakie to uczucie obudzić się po przestanej nocy. Dodatkowo w lecie lekarz pomógł nam zahamować silne alergie oddechowe i od tego czasu już nigdy nie wróciły! Do leczenia homeopatią Ani dołączył Mikuś i tak przez parę miesięcy dzieci prowadzone były w duchu homeopatii. Dzieci robiły regularne postępy .
Terapia leczenia autyzmu dr. Maltsev – IVIG dożylnie podawanymi immunoglobulinami w Kijowie
W międzyczasie odkryłam terapię w Kijowie. A jako że homeopatia nie może być mieszana z innymi metodami leczenia (lekami, ziołami) zdecydowaliśmy z lekarzem homeopatą o “zawieszeniu” homeopatii naczas terapii w Kijowie. Jesteśmy z Anią w trzecim etapie terapii w Kijowie. O wcześniejszym etapach terapii pisałam w wcześniejszych wpisach na blogu. Ania na ten moment ma 34 punkty w ATEC. Z czego 22 punkty to punkty za obszar komunikacji (całkowity brak mowy). Mikołaj jest już drugi raz w 3 cim etapie terapii. Przeszedł całą terapię podwójnie. Pięcioletni Mikołaj obecnie ma 14 punktów w skali ATEC z czego 13 ze sfery komunikacji (używa tylko pojedynczych słów i lub zdań złożonych tylko z czasownika i rzeczownika).
Zmiany po terapii IVIG w Kijowie dzieci są widoczne gołym okiem, ale też były widoczne w ocenianym przez neurologa w Kijowie i neurologów w Rosji rezonansie mózgu , jednak aby dzieci wygrały tę “grę o autyzm“ konieczne jest całkowite odblokowanie mowy, a to trudne zadanie. Tak się niestety nie stało w przypadku Ani więc po Kijowie kontynuujemy nasza „grę” w Rosji.
Rosja – neurorehablitacja i punkty
W marcu 2019 roku zawędrowaliśmy do Rosji, do Stavropola aby wraz czołowymi w Rosji neurologami przeprowadzić diagnozę dzieci i zastanowić się jak można im pomóc. Pisałam o tym tutaj. Rosyjscy neurolodzy oraz psychologowie kliniczni orzekli, że bliźniaki nie zmagają się z autyzmem, a z poważnymi naruszeniami neurologicznymi ( i deficytami immunologicznymi) . Objawy autystyczne ( np stymulacje, ruszanie ręka przez oczami, zaburzenia sensoryczne) miały być konsekwencja uszkodzeń mózgu nabytych jeszcze za czasów płodowych dzieci i około urodzeniowych. Czy informacja rosyjskich specjalistów o braku autyzmu zmieniła nasze życie lub plany? Nie! 🙂 Przecież to tylko kolejna etykieta, której posiadanie czy nie posiadanie nie rozwiązuje prawdziwego problemu z problem rozwojowym dzieci. Zaczęliśmy kursy neuro-rehablitacji w Rosji w Klinice neuro-clinic.life. Mieliśmy to szczęście, że efekty leczenia były widoczne po każdym kursie, jednak nie jest to reguła – czasami efekty widoczne są dopiero po 4 kursach i półrocznej przerwie po 4 tym kursie. Obecnie zakończyliśmy czwarty kurs i rozpoczęliśmy obowiązkową przerwę ( do marca 2020 roku) . Ta przerwa to również czas gdzie stymulowany intensywnie mózg ma ponoć najdynamiczniej się zmieniać.
Jak wyglada obecnie wynik dzieci w ATEC?
Mikołaj zszedł do 6 punktów. Otrzymuje punkty głownie za wciąż jeszcze ubogą konstrukcję zdań złożonych z 4 lub więcej słów oraz mowę nadal nie adekwatną do wieku niemal 7 lat.
Ania zeszła do 22 punktów ( na początku naszej drogi leczenia miała 147 punktów na 180 możliwych!). Ania otrzymuje punkty głownie za brak mowy oraz jako że jesteśmy na szczęśliwej drodze do usunięcia całkowicie pieluszek – zachowały się w tym obszarze też pojedyńcze punkty za „wpadki”. Czekamy na koniec okresu przerwy od terapii aby wznowić nasze działania w Rosji.
Czy dalej gramy w ATEC?
Nieczęsto już teraz sięgam teraz do ATEC.
Prawdę mówiąc ocena dzieci tylko w skali ATEC już nie działa tak obrazowo, zwłaszcza w przypadku Mikołaja gdy ma tych punktów już tak mało. Wspomagamy się w ocenie dzieci oraz współpracy z Rosjanami oceną opracowywaną przez naszych terapeutów w przedszkolu MIŚ – która ocenia każdy z aspektów funkcjonowania dzieci na bardzo szczegółowym poziomie: np czy dziecko potrafi zbudować wierzę z X klocków, czy sznuruje buciki, czy potrafi sortować przedmioty wg koloru, wielkości etc. Ta ocena wykonywana jest przez kilku terapeutów, ekspertów w tych dziedzinach. Jest dla mnie bardzo ważna. Dlaczego? Bo nie jest subiektywna i pokazuje zachowanie dziecka poza domem, a to w domu przecież znam :-).
Połączenie tych ocen stanowi dla mnie pole do rozmów w neurologami w Rosji nad kolejnymi celami w terapii neuro-rehablilitacji mózgów na dany turnus.
A jak wygląda obecnie Wasz wynik w ATEC i co myślicie o tym systemie oceniania? Podzielcie się proszę swoimi przemyśleniami w komentarzu pod artykułem.
Drodzy rodzice dzieci z ASD życzę Wam powodzenia w Waszej “Grze o autyzm”. Trzymacie kciuki za “moją grę” – potrzebuję Waszych ciepłych myśli one dodają mi energii do działania!
Pytania testu ATEC
I. Mowa/język/komunikacja
N = nie prawda 2 pkt
S = częściowa prawda 1 pkt
V = prawda 0 pkt
1. Zna swoje imię
2. Reaguje na ‘nie’ lub ‘nie wolno’
3. Rozumie kilka poleceń
4. Potrafi się odezwać 1 słowem
5. Potrafi się odezwać 2 słowami
6. Potrafi się odezwać 3 słowami
7. Zna 10 lub więcej słów
8. Używa zdań złożonych z 4 i więcej słów
9. Wyjaśni czego chce
10. Zadaje sensowne pytania
11. Mowa raczej sensowna/ adekwatna
12. Często mówi kilkoma zdaniami z rzędu
13. Potrafi nieżle prowadzić konwersację
14. Ma normalną dla swojego wieku zdolność komunikowaniu
II. Uspołecznienie
N = nie prawda 0 pkt
S = częściowo prawda 1 pkt
V = prawda 2 pkt
1. Jak za szkłem – nie można do niego/niej dotrzeć
2. Ignoruje innych
3. Mało/ wcale nie zwraca uwagi gdy się do niego zwrócić
4. Nie współpracuje, stawia opór
5. Brak kontaktu wzrokowego
6. Woli być sam
7. Nie okazuje uczuć
8. Nie wita się z rodzicami
9. Unika kontaktu wzrokowego z innymi
10. Nie naśladuje
11. Nie lubi być przytulany
12. Nie dzieli się niczym, nie pokazuje niczego
13. Nie macha ręką “pa,pa”
14. Niemiły/nie uległy
15. Napady złości
16. Brak kolegów
17. Rzadko się uśmiecha
18. Niewrażliwy na uczucia innych
19. Nie stara się być lubiany
20. Nie sprawia mu różnicy kiedy rodzice wychodzą
III. Świadomość sensoryczno-poznawcza
N = nie prawda 2 pkt
S = częściowa prawda 1 pkt
V = prawda 0 pkt
1. Reaguje na swoje imię
2. Reaguje na pochwałę
3. Przygląda się ludziom i zwierzętom
4. Ogląda obrazki (i TV)
5. Rysuje, koloruje, itd.
6. Odpowiednio bawi się zabawkami
7. Odpowiednia ekspresja twarzy
8. Rozumie filmy w TV
9. Rozumie gdy mu się coś tłumaczy
10. Jest świadom swojego otoczenia
11. Świadom niebezpieczeństw
12. Wykazuje wyobraźnię
13. Inicjuje działania
14. Sam się ubiera
15. Ciekawy świata, zainteresowany
16. Śmiały – bada otoczenie
17. “Nadaje na tych samych falach” – nie odleciany
18. Kieruje wzrok tam gdzie inni
IV. Zdrowie/Rozwój fizyczny/Zachowanie
N = nie stanowi problemu 0 pkt
MI = mały problem 1 pkt
MO = umiarkowany problem 2 pkt
S = poważny problem 3 pkt
1. Moczenie nocne
2. Moczy majtki/ pieluchę
3. Zanieczyszcza majtki/ pieluchę
4. Biegunka
5. Zaparcia
6. Kłopoty ze snem
7. Je zbyt mało/ zbyt dużo
8. Bardzo wybiórcze jedzenie
9. Nadpobudliwy
10. Apatyczny
11. Bije się lub robi sobie krzywdę
12. Bije lub rani innych
13. Niszczy
14. Wrażliwy na dźwięki
15. Niespokojny/zalękniony
16. Nieszczęśliwy/płaczliwy
17. Napady
18. Mowa obsesyjna
19. Sztywny porządek dnia
20. Krzyczy
21. Domaga się niezmienności
22. Często przejęty czymś
23. Niewrażliwy na ból
24. “Zafiksowany” na punkcie pewnych rzeczy lub tematów
25. Powtarzalne ruchy- izmy
