Od ponad roku wiosenne i letnie weekendy spędzamy z dziećmi daleko za miastem. W samym sercu środku Parku Krajobrazowego Promno w Wielkopolsce. To miejsce niezwykłe i magiczne. Mimo, że położone w środku znanej z nizinnych terenów wielkopolski, to jednak unikalnie w swoim pokryciu pagórkami oraz uzdrowiskowym mikroklimatem który porównywalny jest tego w górskim uzdrowisku w Rabce Zdroju. Wystarczy oddech powietrza, aby poczuć że jesteśmy w środku natury, otoczeni nie tylko ogromną ilością czystego powietrza, ale też energia pochodzącą z zieleni. To miejsce uwite jest pomiędzy małymi, dzikimi i urokliwymi jeziorami ukrytymi w głębi lasów.
Gdzieś tam właśnie, pośrodku tych jezior i drzew, stoi nasz maleńki drewniany domek. Moje dzieci tak samo jak ja uwielbiają to miejsce. To tutaj można bez granic biegać na bosaka po trawie, godzinami skakać na trampolinie czy też spacerować po szumiącym lesie.
Zasięg internetu i telefonów niemal tutaj nie dociera, więc dla mojego umysłu na co dzień przepełnionego ciągła komunikacją przez internet, przebywanie w tym miejscu niczym SPA dla mózgu.
To miejsce łączy mnie z naturą, harmonizuje umysł i wyznacza czas odpoczynku od zgiełku miasta. Przypomina mi też moje dzieciństwo, spędzone wśród górskich łąk i lasów z dala od miasta.
Do tego miejsca trafiamy po naszych wyjazdach na turnusy neurorehabilitacyjne do Rosji. I tym razem wróciliśmy do naszej “bazy”.
Stanęłam w ogrodzie i przyglądam się z zaciekawieniem kępce koniczyny rosnącej w ogrodzie. Sama musiała się zasiać, a podczas naszej nieobecności rosła i cieszyła się życiem nieświadomym istnienia kosiarki ogrodowej. Po kilku minutach wpatrywania się w nią w moim sercu pojawia się znane już uczucie rozczarowania. Tak, ponownie nie znalazłam czterolistnej koniczynki, która według tradycji podobno przynosi szczęście. Ciężko w to uwierzyć, ale mimo tego że szukałam czterolistnej koniczynki wiele razy w życiu, jednak nigdy nie trafiłam na nią. Jeszcze pewnie trudniej uwierzyć, że mimo tylu porażek nadal gdy widzę na polu koniczynę, zawsze chociaż moment szukam tej wyjątkowej – czterolistnej. Za dawnych czasów moi znajomi w tym samym czasie znajdowali ich wiele, czasami nawet dawali mi je w prezencie, ale ja nigdy nie wypatrzyłam żadnej. Przetrzymywałam ja wtedy zasuszoną między stronami ulubionych książek. Na szczęście 🙂 . I mimo, że jest tylko symbolem szczęścia w który należy uwierzyć to tym razem stała się kluczem do worka moich myśli i refleksji o szczęściu.
Mimo mijających lat moja definicja szczęścia jest nieco inna niż większości osób z którymi miałam okazję dotychczas rozmawiać na ten temat. Powstawała też na bazie moim własnych doświadczeń życiowych. Gdy ja przez kilka dni uczyłam się na egzamin i zdawałam go, ktoś inny po prostu losował jedno z niewielu znanych mu pytań. Studia, praca, pasje – sukcesy zawsze poprzedzone były ciężką pracą. Nigdy nie wygrałam choćby 3ki w lotto, ale też nigdy nie nazwałabym sobie pechowcem. Dlaczego? Bo wierze, że są osoby które muszą zawsze zainwestować swoją energię życiową aby szczęścia do nich się uśmiechnęło. I taką osobą jestem ja. Nigdy nie liczę na cud, który zdarzyły się od tak! Pojawię się gdzieś i już będzie czekał na mnie czerwony dywan. U mnie tak to nie działa. Ale wiem, że moje szczęście to dobry wiatr który będzie wiać mi w plecy zamiast w oczy, gdy będę szła w dobrą stronę i mądrzy, dobrzy ludzie których spotykam po drodze którzy dadzą mi odpowiednie wskazówki.
Jednak mam przekonanie, że bez ciężkiej pracy, mocniej psychiki i odporności na możliwości porażki i uczenia się na błędach ciężko mi jest osiągnąć to, co inni dostają ot tak jako pakiet szczęścia. Czy to źle? Myślę, że nie. To bardzo kształtuje mnie jako człowieka, wzmacnia mnie i wiele uczy. A każdy mały sukces smakuje dla mnie o wiele wyraziściej i znacznie dłużej gdy okupiony został ciężką pracą 🙂
Lubisz czytać mój blog? Zapisz się do mojego newslettera i bądź na bądź na bieżąco z wpisami na blogu i vlogu:
Rozpoczynając leczenie w Rosji zdawałam sobie sprawę, że zapewne czeka nam ciężka praca, aby przejść z tę drogę w kierunku zdrowia dzieci i zebrać na niej jak najwięcej owoców. Nie spodziewałam się „cudów” podczas pierwszych turnusów w Rosji, więc mogłam co najwyżej pozytywnie się zaskoczyć.
Po leczeniu dzieci w Kijowie wiedziałam, że organizm każdego dziecka, nawet moich tak podobnych genetycznie bliźniaków są zupełnie różne. Każde dziecko, nawet wydawałoby się że bardzo podobne do siebie inaczej może reagować na taką samą terapię. W przypadku mojej córeczki, nikt w Rosji nie dawał mi obietnic i nadziei, że będzie kiedyś w pełni zdrowa, zniknie opóźnienie rozwoju czy też zacznie mówić. Wiedziałam, że bez próby podjęcia terapii nigdy nie będę wiedzieć czy to by była dla niej właściwa droga. Za kilka lat gdy dzieci dorosną, chciałabym móc spojrzeć moim dzieciom prosto w oczy i móc powiedzieć: Zrobiłam wszystko co było w mojej mocy.
Jak potem uczyłam się podczas kolejnych wyjazdów do Rosji – nasze „polskie” dzieci, które przyjeżdżały z polską lub angielską diagnozą autyzmu niemal nigdy nie miały takich samych problemów neurologicznych w rosyjskich neurologów. W istocie miały zupełnie różne zaburzenia neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, czasami też psychiatryczne. Bardzo często to właśnie te problemy były odpowiedzialne za ich problemy w rozwoju, a nie autyzm .
Los jednak uśmiechnął się do mnie. Moje dzieci okazały się być w tej grupie dzieci, które reagowały zmianami mózgu na każdym i po każdym z dotychczasowych turnusów. O ile byłam już mocno zahartowana w cierpliwości czekania wiele miesięcy na efekty leczenia (nauka podczas terapii IVIG w Kijowie) o tyle terapia w Rosji dała mi prezent w postaci ładowania nas pozytywnymi zmianami, a tym samym energią do podejmowania odważniejszych decyzji i reorganizacji życia.
Letni i jesienny turnus
W sierpniu 2019 roku przylecieliśmy na Kaukaz tylko na 2 tygodnie. Muszę przyznać, iż był to naprawdę bardzo intensywny czas dla nas wszystkich. Leczyliśmy się niemal cała rodziną. Ja i bliźniaki walczyliśmy o swoje mózgi (moja historia opisana jest tutaj). Przy okazji również tata bliźniąt również kolejny raz podkręcał swój sobie mózg BAK Bioakustyczną korektą mózgu – bo kto nie chciałby mieć sprawniejszego i bardziej zrelaksowanego mózgu. Przy okazji, muszę to zdradzić, ale BAK posiada pewną „magię” w sobie – jeśli raz się go zazna oraz tego relaksu i spokoju jaki ze sobą niesie dla całego organizmu, nie można już do niego nie wrócić.
Oczywiście jeśli jesteś na co dzień jesteś wyluzowaną mieszkanką Bali lub medytujesz kilka razy dziennie, albo nie masz żadnych zmartwień – to temat może nie być dla Ciebie aż tak ponętny jak dla zestresowanego rodzica dziecka z problemami zdrowotnymi, pracownika etatowego lub przedsiębiorcy polskiego osaczonego rzeczywistością 🙂
PONS / TLS – moja osobista lekcja pokory
Na drugim naszym turnusie w czerwcu 2019 pierwszy raz włączony został PONS / TLS (transligulna stymulacja mózgu) dla Ani i Mikołaja.Mimo, że Ania miała to go wtedy tylko raz dziennie, była bardzo pobudzona po jego użyciu. Po kilku dniach trzeba było na kilka dni odstawić PONS / TLS (transligulna stymulacja mózgu) i uspokoić emocje inna konfiguracją mikropolaryzacji. Zauważyliśmy z neurologami, że mózg dziecka jest jeszcze bardzo delikatny i niestabilny na tak mocne urządzenie. I mimo, że serce mi się łamało, bo jednak przejechaliśmy taki szmat drogi to trzeba było z pokorą przyznać, że neurolodzy mają rację – trzeba było poczekać z terapią tym urządzeniem. Miesiąc po czerwcowym turnusie, gdy kumulacja zmian w mózgu jest największa pojawiły się u Ani słowa “MAMA”, “TATA” nadal była dosyć nerwowa. Potem słowa wycofały się, aby wrócić później.
Na kolejnym turnusie w sierpniu, po zebraniu wywiadu zaraz po naszym przyjeździe w sierpniu, neurolodzy w neuro-clinic.life postanowili nieco inaczej podejść do jej terapii tym razem.
Jako, że przyjechaliśmy na tak krótko (2 tygodnie) lekarze postanowili, że nie będą włączać Ani PONSa, ale dziecko otrzyma zarówno 2 rodzaje mikropolaryzacji (trascronialna i transwersalna), jak i BAK na ustabilizowanie emocji. Uważano, że zbyt ryzykowne będzie ( patrząc na jej ostatnią reakcję gdy PONS / TLS był tylko raz dziennie) włączenie PONS / TLS Ani, a potem wypuszczenie nas do domu . Umówiliśmy się, że aby ponowne próby włączenia PONS / TLS wznowimy gdy przylecimy do Rosji na miesiąc lub dłużej, aby mieć wystarczającą ilość czasu na obserwację reakcji dziecka. Zatem na kolejny turnus na końcu października dotarłam już z dziećmi na znacznie dłużej, bo na 5 tygodniowy kurs, aby mieć wystarczająco dużo czasu na próby użycia PONS / TLS u Ani.
Na czwartym, jesiennym turnusie Ania już spokojnie reagowała na PONS / TLS , nie była pobudzona i agresywna. Mózg przez poprzednie 3 kursy, został odpowiednio przygotowany wcześniejszymi mikropolaryzajcami i BAKiem na intensywne korzystanie z PONS przez 4 tygodnie. Kolejna lekcja pokory, jaką dała nam ta historia brzmi:
Na wszystko jest właściwy czas. PONS /TLS potrzebuje przygotowanego na mocniejszą interwencję mózgu. Mózgu i jego tempa przemian nie oszukamy. Musimy zaufać i uszanować doświadczenie rosyjskich neurologów, którzy jeśli mówią, że jest za wcześnie na jakąś terapię i przestymulujemy dziecko, to oznacza że jest za wcześnie. To neurolodzy mają na barkach odpowiedzialność za bezpieczeństwo mózgów naszych dzieci i nie jest ważne jak wiele kilometrów leciałaś do Rosji, bezpieczeństwo terapii i dziecka jest najważniejsze.
Jakie terapie miały bliźnięta na kolejnych turnusach?
Mikołaj w sierpniu nadal kontynuował mikropolaryzację transkornialną, solarną oraz PONS / TLS ( 2 razy dziennie).
Ania poza mikropolazacjami transskronilaną i transwetalną oraz BAK miała nadal masaże logopedyczne, a Mikuś zajęcia logopedyczne po terapii z PONS / TLS. Na zajęciach z PONS/ TLS i godzinę po nich mózg jest najbardziej chłonny i dlatego wtedy dziecko ma kolejne zajęcia z logopedą lub psychologiem klinicznym aby jak najwięcej w tym czasie ćwiczyć i wykorzystywać to zjawisko. Dochodziły też masaże medyczne, FTK, terapia z psychologiem.
Lubisz czytać mój blog? Zapisz się do mojego newslettera i bądź na bądź na bieżąco z wpisami na blogu i vlogu:
Do czego przydaje się dobra organizacja czasu?
Na jesienny kurs przyleciałam już na 5 tygodni, z czego 3 tygodnie spędzając sama z dziećmi na Kaukazie. Pierwszy raz w życiu zostałam za granicą kraju sama z dwójką małych dzieci. To był bardzo intensywny czas. Zaczynałam dzień przez 8.00 rano odprowadzeniem dzieci na godzinę do przedszkola gdzie one jadły śniadanko, a ja w tym czasie pędziłam na swoją terapią, potem biegłam po jedno z dzieci na logopedię i PONS, potem wracałam z jednym z nich do przedszkola i brałam drugie dziecko za zajęcia z PONS i logopedii, a potem zajęcia z psychologiem. Następnie odstawiłam ekipę na obiad do przedszkola, a w tym czasie Pan Rzenia (vel Rzeźnik) zajmował się moim kegosłupem i robił mi masaż. Potem czas nam się jeszcze bardziej skurczył i gdy Pan Rzenia (vel Rzeźnik) robił mi masaż jedno z dzieci już zaczynało terapię masaż i terapię FTK, a ja wybiegałam i podmieniłam tylko dzieci na kolejną serię FTK i masaż. Potem wystarczyło tylko zaliczyć 40-minutową na dziecko mikropolaryzację i PONS , a potem podmienić dzieci na ten zabieg i już około 18:30 wszystkie moje dzieci wędrowały do domu ze mną :). A nie! nie! jeszcze BAK! Gdy wchodził kurs BAK dla dwójki dzieci w tym samym czasie, ale w dwóch różnych pokojach – wtedy już fizycznie nie miałam możliwości być w dwóch miejscach na raz i na pomoc biegła pielęgniarka :). Weekendowe próby przeprowadzenia swojego BAK z 2ką dzieci buszujących po pokoju lub swojej mikropolaryzacji podczas gdy przedszkole było zamknięte angażowało pracowników Kliniki do pomocy, Pani Ania, która utrzymuje porządek w Klinice, zazwyczaj to ratowała mnie z opałów i zabierała Mikołaja aby pograł z nią na czaszach tybetańskich Pawła masażysty :).
Przeważnie udawało mi się mieć około 30 minut “wolnego” w ciągu dnia co i tak musiało zostać spożytkowane na zrobienie zakupów etc. Po takim dniu naprawdę bolały mnie nogi 🙂 Średnia przechodzonych kilometrów drepcząc na trasie przedszkole-klinika-przedszkole wynosiła w szczycie około 17 km, a w bardziej leniwych dnia ponad 14 km . Jednak zmęczone stopy rekompensowała myśl że mamy cztery całe tygodnie terapii PONSem,a w 5 tygodni przeszliśmy też pełne kursy mikropolaryzacji, BAK, serie 10 masaży logopedycznych. 10 masaży medycznych, 2 kursy 10 zajęć FTK, logopedię dla Ani i stawienia głosek dla Mikołaja oraz zajęcia z psychologiem. Miałam świadomość, że to ostatni nasz maraton przed nieco dłuższą przerwą w wyjazdach więc jak prawdziwy maratończyk – cisnęłam do mety pomimo zmęczenia :).
Weekend był zawsze spokojniejszym czasem, odbywały się tylko terapie mikropolaryzacji i BAK, więc wtedy był czas na zwiedzanie okolicy 🙂 I otwarcie przyznaję że bez wsparcia polskich rodzin, też wyprawy nie byłyby możliwe 🙂 . Dziękuję za to :*
Był moment że wszyscy Polacy wylecieli do domów i zostaliśmy z małą Ania i Mikołajem sami na Kaukazie. Ale nawet wtedy nie mogłam czuć się samotnie, wokół było tyle dobrych i przychylnych mi dusz, że czułam się jak w domu 🙂
Terapia Wisceralna / Terapia Trzewna
Na każdym kursie spotka się ze specjalistą od terapii manualnych Panem Rzenią vel Panem Rzeźnikiem. O Panu Rzeni pisałam już wcześniej tutaj. Jest znanym na cały rejon Kaukazu specjalistą. Jest on też niewidomym człowiekiem, który ukończył najstarszą w Rosji szkołę Technik Manualnych. Pan Rzenia nie jest pracownikiem regularnych Kliniki, ale gdy jest potrzeba jest przywożony do neuro-clinic.life aby pomóc jej pacjentom. Pan Rzenia wykorzystuje wiele technik podczas wizyt u niego, jak sam mówi : „Używam tego co jest potrzebne w danej sytuacji, aby pomóc.” Czasami jest to osteopatia, czasami nastawianie kręgów, masaż, techniki chińskie, terapia wisceralna lub wiele innych.
Mimo, że po naprawie przez niego problemu z traumą szyi ( części problemu na poziomie kręgosłupa) wizyta u niego nie jest już to obowiązkowym punktem programu. Jednak zawsze podczas wizyt w Stawropolu proszę o taką możliwość, nawet po to aby usłyszeć że wszystko jest “haraszo” po ich traumie szyi. Moje dzieci są bardzo ruchliwe i od czasu do czasu sprawdzenie czy coś im nie wyskoczyło nie zaszkodzi. Nikt z dzieci już nie boi się pana Rzeźnika, nie płacze, wręcz na spotkaniach pojawia się chichot, bo Pan Rzenia (vel Rzeźnik) Rzeźnik często kogoś gilgocze aby odwrócić dziecka uwagę od jego właściwych interwencji. Raz, dwa i “po sprawie”.
Jako, że jednym z problemów jaki zaczął się u mojej córki Ani jeszcze podczas leczenia w Kijowie (po włączeniu leków przeciwpadaczkowych) było wrócenie do pieluszek u Ani i problem z kontrolą układu moczowego.
Podczas sierpniowej wizyty u pana Rzeni (vel Rzeźnik) Rzeźnika lekarz neurolog poprosiła, aby Pan Rzenia spojrzał na Ani brzuszek. Pan Rzeźnia coś naciskał i powiedział, że pęcherz moczowy jest jakoś przemieszczony. Lekarze powiedzieli, że z problemem pieluszkowym będą pracować mikropolaryzacją transwersalną więc postanowiłam spokojnie poczekać na wyniki.
Jednak jeśli nawet po sierpniowym turnusie o ile nieco było lepiej w tym temacie, to jednak problem nadal istniał i pieluszki jak były tak były.
Na kolejnym już jesiennym turnusie, gdy zostałam na miesiąc sama z dziećmi w Rosji – już osobiście poprosiłam Pana Rzenię, aby spojrzał na Anię i jej brzuszek bo wciąż mamy nie rozwiązany problem..
Pan Rzenia włożył palec do Ani pępką, jakby coś wyczuwał nim i przez chwilkę uciskał z poziomu pępka brzuszek w kilka stron. Potem przeszedł do pewnego rodzaju uciskanie brzuszka. Potem powiedział – “Acha! Już widzę. Zaraz zrobimy.”
I wtedy zaczął naprawdę grzebać Ani w brzuchu, coś przesuwał ręką, coś jakby podnosił. Patrzyłam i przełknęłam śline nieco nerwowo, ale ufam temu człowiekowi więc wiedziałam, że w odróżnieniu do mnie, on wie co robi.
Ania o dziwo leżała spokojnie, ale też miała mocno zdziwioną minę.
Po 2-3 minutach takiego dziwnego procesu, pan Rzenia powiedział: “Zrobione. Teraz już możesz ją zostawić bez pieluszki na noc. Nie będzie już problemu. “
Zapytałam go co się działo, a on że żyła wrotna się powinęła. Pęcherz się napełniał i potem opróżniał ,a Ania nie miała nad tym kontroli. Ale już powinno być “haraszo”. Wiele więcej z tłumaczenia googla nie udało mi się wyciągnąć, a nikogo kto mówiłby po angielsku i rosyjsku nie było w całej klinice w tym czasie więc na tym pozostałam.
Jeśli czyta to specjalista od terapii wisceralnej to proszę wybaczyć mi laicki opis problemu i chętnie wstawię w tym miejscu profesjonalne wyjaśnienie tej sytuacji w organizmie.
Moja znajomość języka rosyjskiego jeszcze nie ogarnia całej anatomii, jestem na poziomie słownictwa z neurologii 😉
Podziękowałam więc za pomoc Panu Rzeni. .Jako, że mieszkaliśmy w Stawropolu w wynajętym mieszkaniu , śpiąc nie w swoim łóżku nie odważyłam się zostawić córki na noc bez pieluszki ;). Założyłam pieluszkę na noc. Ani poszła spać, a ja rano poszłam ją obudzić.
Mała Ania wstała rano i… pierwszy raz w życiu rano miała suchą pieluszkę! Wmurowało mnie w podłogę.
Podzieliłam się dobrymi wieściami z innymi rodzinami z Polski i już tego dnia kolejne dzieciaki z Polski przechodziły ten sam proces gmerania w brzuchu co Ania. Każdy ponoć wyglądał tak samo interesująco ;).
Jak się potem dowiedziałam od pana Rzeni ( vel Rzeźnika), ( a potem przypomniała mi nazwę Ewa 😉 ) była to starosłowiańska terapia wisceralna czyli terapia trzewna.
Współczesna terapia trzewna jest nierozerwalnie związana z nazwiskiem Aleksandra Tymofiejewicza Ogulowa . Dziś Ogulov jest Prezesem Rosyjskiego Stowarzyszenia Chiropraktyki, MD, profesorem, akademikiem Europejskiej Akademii Nauk Przyrodniczych (Hanower), a także akademikiem Rosyjskiej Akademii Manuologii. To on był właścicielem nie tylko opracowania podstawowych koncepcji terapii trzewnej, ale także części jej praktyk.
We współczesnym paradygmacie terapii trzewnej nie ma pojęcia „choroby” , problemy w ciele są rozpatrywane z punktu widzenia funkcjonalnego osłabienia narządów i ich współzależnej lokalizacji.
Specjaliści praktykujący terapię trzewną odstręcza fakt, że każdy narząd ma własną mobilność. Podczas oddychania dochodzi do ciągłego przemieszczania się niektórych narządów w stosunku do innych. Jest to normalne, ale może być zakłócone procesami zapalnymi, urazami, chronicznym zmęczeniem. W wyniku tego dochodzi do skurczu naczyń w narządach, tlen i substancje odżywcze zaczynają płynąć w niewystarczających ilościach, regresja wzrasta, a komórki zatruwają się produktami własnej aktywności życiowej . Próbując zrekompensować sytuację, niektóre narządy mogą przyjąć zwiększone obciążenie, co również wpływa na nie niekorzystnie. Istnieje błędne koło, terapia trzewna może stać się niezawodnym wyjściem!
Terapia trzewna ma specjalne techniki kontaktowe do wpływania na narządy wewnętrzne i głęboko leżące tkanki ciała. Te techniki obejmują:
kompresowanie działań wokół narządów w specjalnej kolejności,
ruch narządów wewnętrznych we właściwym kierunku,
masaż mający na celu ich utrwalenie.
Wynik terapii trzewnej jest znacznie poprawiony dzięki aktywacji krążenia krwi i limfy, pracy narządów wewnętrznych , przywróceniu ciała jako całości – i to zauważamy, bez lub z częściowym wykorzystaniem wsparcia medycznego! Co więcej, ręczne działania na brzuchu poprawiają przepływ limfy i krążenie krwi nie tylko w samej jamie brzusznej, ale także w obszarach ramion, nóg, głowy i klatki piersiowej!
Zapytacie co teraz się stało po powrocie do Polski z pieluszkami małej Ani?
Wrócilismy do domu i zaczęliśmy je ściągać w domu, po przedszkolu. Trzeba było zacząć cały trening czystości od nowa, jak to było dawniej przez czasami włączenia leku przeciwpadaczkowego. Z zegarkiem w ręku odprowadziliśmy Anię na wc aby przyzwyczaić ją ponownie do użwania WC.
Nie długo trzeba było czekać, pewnego dnia zauważyliśmy, że właśnie mała dama sama wychodzi z łazienki podciągając spodnie. I tak zaczęła się samodzielność Ani w tym temacie. Do akcji odpieluchowywania włączyły się ciocie z przedszkola, które jak my wcześnie już niemal straciły nadzieje, ze kiedys może być dobrze w tym temacie.
Obecnie w domu i na zajęciach w przedszkolu Ania już chodzi bez pieluszek. Jako że jest zima to na podróż poza dom dostaje na wszelki wypadek pieluszkę.
Liczę jednak że gdy zrobi się nieco cieplej na dworze i tej się pozbędziemy 🙂
Historia pieluszkowa Ani dała mi sporo do myślenia. Mimo że używaliśmy neurorehabilitację to jednak dopiero gdy zadaliśmy terapią manualną na narządy Ani i dosłownie pan Rzenia poprzesuwał je w brzuchu – mała Ania mogła zaczął kontrolować potrzeby fizjologiczne.
Moc BAK – bioakustycznej terapii mózgu
Już kilka pierwszych dni po włączeniu BAK Bioakustycznej Terapii Mózgu widoczne były pozytywne zmiany nastrojów u Ani. Córka była wyraźnie łagodniejsza, stanowcza ale dająca się przekonać do innych rozwiązań ( a muszę przyznać otwarcie, że charakter moja młoda dama ma po swojej mamie góralce 😉 . Ania domagała się skupienia uwagi na niej, chciała aby ją przytulać, prowadziła rodzica ze sobą do łóżka gdy chciała iść spać- chciała aby ją wcześniej wycałowano i wyprzytulano. Na jesiennym turnusie Ania po sesji BAK w mieszkaniu znalazła pluszowego misia i od tego momentu zabierała misia zawsze ze sobą do spania, przytulając się do niego. Pierwszy raz w życiu Ania zaczęła interesować się pluszakami, BA! Nawet przytulać je i zabierać ze sobą do łóżka. Pluszowy misiu nie miał łatwego życia, czasami Ania ściskała go baaardzo mocno, ale taki już los ukochanych przytulanek. I mimo że stawropolski miś musiał pozostać w swoim oryginalnym rosyjskim domu, to po powrocie do Poznania mała Ania zaprzyjaźniła się z innym pluszowym misiem oraz świeżakiem na zmianę otaczając ich opieką.
Dojrzewanie na poziomie emocjonalnym Ani widoczne były i są gołym okiem. Z trudnego, upartego podejścia, gdzie w razie odmowy tego co mała chciała aż kipiała z niej złość i potrafiła wyładować ją niszcząc wokół siebie jakąś rzecz, Mała Ania przerodziła się w dziewczynkę której można wyjaśnić dlaczego w danej chwili nie może czegoś otrzymać, dlaczego musi poczekać, dlaczego teraz jest czas na pracę, a nie na zabawę. Ania pokazuje nam również, że jest bardzo ambitna.
Hulajnoga i rower
Sierpniowy turnus był dla nas czasem gdy Ania nauczyła się jeździć na hulajnodze. Dla niej wykonywanie kilku czynności razem było ogromnym wyzwaniem, nie do przeskoczenia dotychczas. Teraz była w stanie kierować hulajnogą, odbijać się nogą i wyraźnie możliwość szybszego przemieszczania się sprawiała jej dużą frajdę.
Niestety na kolejnym jesiennym turnusie, nasza czerwona hulajnoga zepsuła się. Wchodząc do sklepu w Stawropolu po nową hulajnogę wpadłam na pomysł, aby zamiast hulajnogi kupić dzieciom rower.
Żadne z moich dzieci, mimo licznych prób w Polsce, na rowerze nie potrafiło jeździec. Trenując w Polsce jazdę na rowerze, Mikołaj o ile potrafił siedzieć na krzesełku, to jeden bardziej interesowało go dzwonienie dzwonkiem, niż kierowanie i pedałowanie. Ania podczas prób w Polsce zazwyczaj nawet nie chwytała za kierownicę, a jeśli już na chwilkę to od razu ją puszczała, z wysiedzeniem na rowerze nawet kilku minut też nie było lepiej, samym pedałowaniu nie było w ogóle mowy.
Patrzyłam na niebieski rowerek w sklepie i analizowałam w myślach decyzję. Było już po sezonie rowerowym. Była na niego promocja – bo przecież kto kupuje rowerki dla dzieci na przełomie października i listopada!?. Chyba tylko ja! . Może Ty też :)? . Szanse że będzie to kompletnie nietrafiony zakup były spore.
Najpierw zaczęłam ćwiczyć z małym Mikołajkiem, wykorzystując naszą trasę Klinika-Przedszkole-Klinika. Z opanowaniem kierownicy było już całkiem dobrze, ale nóżki nie umiały pedałować. Zauważyłam jednak, że po zajęciach z PONS pedałowanie zaczyna mu wychodzić znacznie sprawniej. Pod koniec pierwszego dnia posiadania nowego rowerka. Mały Mikuś jechał już samodzielnie na rowerze!!! .
Z Ania nie było tak prosto. Ani nie chciała usiąść na rowerze, pedałować, a już nie mówiąc o kontrolowaniu kierownicy. Próbowałyśmy ćwiczyć, ale gdy nóżki zaczynały pracować, rączki przestały trzymać kierownicę. Ania denerwowała się i uciekała z rowerku. Gdzieś w głowie obijała mi się myśl “Gosia. Daj spokój. Nic z tego nie będzie. To za wcześnie dla niej.” Jednak i tak jak mogłam starałam się coachować i zachęcać do prób córeczkę. Jako, że Ania mocno przeżywa każdą porażkę, trzeba naprawdę być dobrym coachem, aby zachęcić ją do podjęcia kolejnych prób po porażce.
Jednak kolejnego dnia po zajęciach z PONS i logopedią z Panią Anią, musiałyśmy poczekać 15 min na kolejne zajęcia z panią psycholog. Świeciło słoneczko, było ciepło więc wyszłam z Anią przed Klinikę z naszym nowym rowerkiem. I to był ten moment! Jakby ktoś nagle odwrócił sytuację o 180 stopni. Ania zaczęła sama pedałować i trzymać kierownicę! Jechała całkowicie sama!
Ścisnęło mnie w gardle, oczy wypełniły się łzami i zamurowało na moment. Byłam z niej taka dumna! W kolejne dni Ania szkoliła skręcanie kierownicą na ostrzejszych zakrętach, schodzenie z rowerku, gdy mamy wysoki krawężnik. Moja mała księżniczka, które dwie półkule mózgu jeszcze jakiś czas temu nie rozmawiały ze sobą, teraz jeździła sama na rowerku i łączyła te wszystkie czynności w całość! Do dzisiaj mam łzy w oczach , gdy przypominam sobie tę chwilę.
Wykorzystywałyśmy każdą minutę po zajęciach z PONS aby doskonalić naszą jazdę na rowerze. Według rosyjskich neurologów jazda na deskorolce czy też rowerze to bardzo dobre ćwiczenie dla mózgu dziecka, wiele obszarów mózgu musi współpracować i koordynować te procesy. Zatem w przyjemny i pożyteczny sposób wdrażamy ćwiczenia dla mózgu dziecka 🙂
Zajęcia z psychologiem klinicznym
Jako że jesienny turnus trwał dla mnie 5 tygodni postanowiłam wykorzystać wszystkie zajęcia jakie były możliwe i dozwolone przez lekarzy dla dzieci w klinice. Dzieci zatem chodziły też na zajęcia z Panią psycholog kliniczną. Zajęcia były dla mnie wyzwaniem. Pani psycholog mówiła tylko po rosyjsku, zatem ja musiałam tłumaczyć dzieciom co należy wykonać w danej chwili i tak sobie pracowaliśmy.
Na zajęciach nie było też łatwo z innego powodu, dzieci traktują mnie jako mamę, a nie terapeutę zatem w mojej obecności wolą wykorzystać czas na przytulanie się niż pracę terapeutyczną. Jednak jakoś udało nam się pracować w tej konfiguracji mama tłumacz, terapeuta, dziecko. Z dnia na dzień patrząc na zegar w gabinecie psycholog widziałyśmy jak zmienia się i wydłuża czas koncentracji małej Ani. Zaczynałyśmy od maksymalnie 15 minut, aby pod koniec miesiąc być w stanie już dojść do niemal 30 minut faktycznie sumiennie przepracowanych zajęć. Ania dobitnie dawała znać gdy już nie chciała pracować, próbując uciekać lub chowając się pod stół. Na ten sygnał odruchowo każda z nas patrzyła na zegar :). Mówiłam wtedy do małej Ani – Ania idziemy na rower. Wtedy mała Ania w podskokach wychodziła z gabinetu i pędziła do szatni gdzie stał jej niebieski „rumak” rower, a Pani psycholog z westchnieniem i uśmiechem mówiła: „No, haraszo, haraszo. Duża motoryka też jest ważna”.
Zajęcia z logopedą
Jesienny turnus w obszarze logopedii zaczęliśmy od diagnozy logopedycznej dzieci. Jako to się stało, że dopiero teraz się tym zajęliśmy? Nie wiem, chyba tak mocno skupiliśmy się na mózgu, masażach logopedycznych, zajęciach na komputerze po terapii z PONS że ten punkt programu gdzieś się nam zapodział. Od jakiegoś czas mocno nurtowało mnie dlaczego mały Mikołaj potrafi zamieniać sylaby albo jakieś sylaby pomijać w dłuższym słowie. Zdarzało mu się to bardzo często i zazwyczaj było w Polsce tłumaczone tym, że zaczął mówić późno ( wiek 5 lat) i szybko rozwinął potem słownictwo więc musi mieć czas na ustabilizowanie sytuacji. Mały smyk nie umiał też wypowiedzieć “R” i jakoś dziwnie zniekształcał głoski S i SZ. I oczywiście tutaj zapewne możecie powiedzieć, że powinnam się cieszyć że dziecko w końcu zaczęło mówić ( cieszę się ogromnie) a, nie czepiać szczegółów, ale sprawa powtarzała się na tyle regularnie że zaczęła mnie martwić. Według diagnozy rosyjskiej logopedy Mikołaj miał dyzartrię.
Dyzartria – termin z zakresu neurologii; jeden z typów zaburzeń mowy, wynikający z dysfunkcji aparatu wykonawczego (języka, podniebienia, gardła, krtani). Dysfunkcja może być spowodowana: uszkodzeniem mięśni, unerwiających ich nerwów czaszkowych, jąder tych nerwów, dróg korowo-jądrowych, układu pozapiramidowego.
W wyniku ich uszkodzenia powstaje tzw. mowa dyzartryczna, która charakteryzuje się tym, że jest powolna, niewyraźna, afoniczna (czyli bezgłośna) z tzw. przydźwiękiem nosowym, które jest spowodowane opadnięciem podniebienia miękkiego i sprawia wrażenie mowy z „kluskami w ustach”. Tworzenie samogłosek jest zwykle zachowane, a w zależności od miejsca uszkodzenia, dominują zaburzenia artykulacji:
spółgłosek wargowych (b, p, w, f)
spółgłosek podniebiennych (g, k, h)
spółgłosek zależnych od funkcji języka (d, t, r, s)
Problemem był połączony z nieprawidłowościami płynącymi z sygnałów w mózgu przekładający się na nieprawidłowe napięcie mięśni twarzy. W planach było też “postawienie” kolejnych głosek aby mógł je wymawiać prawidłowo.
U Aneczki diagnozą była afazja motoryczna . Aparat mowy był sprawny, mięśnie też odpowiednio przygotowane do mowy( od 3 turnusów mieliśmy masaże logopedyczne) jednak mimo rozumienia mowy i chęci komunikacji, sygnały w mózgu nie są konwertowane na mowę. Te części mózgu nie współpracują ze sobą. Ten problem już został zidentyfikowany podczas diagnozy neurlogicznej w marcu, gdy pierwszy raz przylecieliśmy do Stawropola.
Afazja to grupa objawów spowodowanych częściowym lub całkowitym uszkodzeniem struktur mózgowych. Występuje też jako zaburzenie mechanizmów odpowiedzialnych za czynności mowy u osób, które już opanowały tę czynność.
Afazja powstaje na skutek uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Najczęściej w wyniku urazu czaszkowo-mózgowego, procesu ekspandowanego czy udaru mózgu. Na podstawie rodzaju afazji można zlokalizować uszkodzenie w mózgu. Dość często przyczyną afazji jest zniszczenie tkanki nerwowej w lewej półkuli mózgu, ale może też powstać w wyniku zmian w strukturach podkorowych czy we włóknach nerwowych zlokalizowanych w prawej półkuli.
Tutaj wskazane przez panią logopedę były ćwiczenia, praca nad mózgiem ale też wdrażanie dziecku komunikacji zastępczej. Z punktu widzenia logopedy rosyjskiej, przypadek był ciężki, bo mózg jest uszkodzony w tym obszarze ośrodków mowy.
Wiedzieliśmy od marca 2019 o skali problemu z jakim się mierzymy i tym że teraz to kwestia mózgu czy zareaguje na neurorehablitację i w odpowiednich miejscach się przebuduje, czy też nie.
Tutaj wskazane przez panią logopedę były ćwiczenia, praca nad mózgiem ale też wdrażanie dziecku komunikacji zastępczej. Z punktu widzenia logopedy rosyjskiej, przypadek był ciężki bo mózg jest uszkodzony w tym obszarze.
Wiedzieliśmy od marca o skali problemu z jakim się mierzymy i tym że teraz to kwestia mózgu czy zareaguje na neurorehablitację i w odpowiednich miejscach się przebuduje, czy też nie.
Robimy co możliwe z punktu widzenia terapii i neurorehablitacji, ćwiczeń aby dać małej szanse na mowę w przyszłości jednocześnie wdrażając też komunikację alternatywną. “Reszta” już pozostaje w “rękach” mózgu małej Ani i naszych Aniołów 🙂 .
Najlepsze niespodzianki zdarzają się wtedy gdy ich się zupełnie nie spodziewasz
Dzieciaki jak zwykle przeszły serie masaży logopedycznych. Mały Mikołaj na zajęciach logopedycznych „stawiał” z Panią Anią głoski, a Mała Ania uczyła sei sylab ćwicząc na komputerze.
Z biegiem dni i kolejnych tygodni w Rosji widać było jak inaczej mała Ania reaguje na zajęcia logopedyczne. Najpierw chciała uciekać i chował się pod stół, potem siedziała ale musiała czymś zając ręce, gdy pod koniec już sama z zapałem włączała sobie cwiczenia na ekranie dotykowym i paluszkiem wskazywała swoje ulubione ćwiczenia i dźwięki.
W ostatnim tygodniu zajęć, mała Ania czekała na będącą w sąsiednim pokoju Panią logopedę. Ja byłam zajęta odpowiadaniem komuś na whatsUpie , kątem oka widziałam że mała Ania szarpie mnie za ramię i chce mój telefon, ale ja chciałam dokończyć pisanie zdanie. W pewnym momencie mała Ania powiedziała “Daj”.
Z gabinetu obok wybiegła jak poparzona Pani Ania – logopeda rozgorączkowana krzycząc: “Ania powiedziała DAJ! Małgorzata słyszałaś! Ona powiedziała DAJ!”
Ja byłam tak zaskoczona, że faktycznie zaczęłam wypierać z siebie to zdarzenie, wmówiłam sobie że pewnie się przesłyszałam i to musiała być pomyłka. Za to Pani logopeda nie poddała się mojemu sceptyzmowi. Była przekonana, że Ania powiedziała „Daj”. Nie minęło dużo czasu, bo kilka dni poźniej kiedy mała Ania wykrzyczała słowo “NIE”, a potem jeszcze w czasie świątecznym kilka razy powtórzyła słowa “daj”, “mama”, “tata”, “lala” i wykrzyczała “nie” kilka razy nie zgadzając się na coś .
Na razie te słówka pojawiają się a potem wycofują na parę dni i znowu wracają, tak jakby mowa Ani była samochodem któremu niemal rozładował się akumlator -niby chce zapalić, silnik kręci, gaśnie, kręci. Nie wiadomo czy silnik zapali, czy też ma za mało energii trzeba będzie go podpiąć do „prostownika” 🙂 , obserwujemy;) . Na wszystko w życiu jest właściwy czas i miejsce :-).
To, że Ania zaczynała mówić najbardziej pamięta mały Mikołaj, który do upadłego potrafi nam puszczać nagranie na moim telefonie, gdzie Ania odpowiadać na moje pytanie: “Aniu idziemy do domu?” krzyczy w odpowiedzi “Nie!”.
Mam czasami wrażenie, że ten mały smyk robi specjalnie dla nas, aby nadzieja do walki o mowę Aneczki w nas nie zgasła 🙂 .
Tajemnica zniknięcia różowych słuchawek Ani
Po pierwszym kursie w Rosji, a dokładnie miesiąc po zakończeniu kursu włączyła się u Ani nadwrażliwość słuchowa w jednym uchu. Specjaliści z Rosji twierdzili, że to prawa półkula się przebudowuje stąd następuję różnica ciśnień w mózgu, więc nadwrażliwość słuchowa to tymczasowy efekty pokazujący że mózg zaczyna się zmieniać. Sprawdzaliśmy z laryngologiem uszy i zbadaliśmy ciśnienie w uszach w Polsce i na tym poziomie wszystko wyglądało dobrze. Pozostało tylko wierzyć że faktycznie zmiana jest na poziomie mózgu i ma charakter czasowy. Po około 2 miesiącach było coraz lepiej i lepiej. Ostatnio użyliśmy różowych słuchawek na lotnisku, w drodze do Rosji i od tego czasu leżą już zupełnie nie potrzebne. Nadwrażliwość słuchowa całkowicie się wycofała, a słuchawki mieszkają na półce czekając na sprzedanie ich na OLX.
Mały Kuchcik
Jeszcze w Rosji łapałam Anię na tym że przyciągała sobie krzesełko do kuchenki i próbowała sprawdzać co się na niej gotuje. Sądziłam początkowo, że po prostu jest głodna i nie może doczekać się posiłku. Po jakimś czasie zauważyłam, że ona nie chce podjadać, ale chce pomagać w przygotowaniu posiłków, obracać kotlet na patelni, mieszać zupę etc. To było spora nowość, bo ta część związana z gotowaniem nigdy jej nie interesowały – zawsze po prostu podjadałała co było i domagała się dokładki. Powoli Ania zaczynała stawać się moim kompanem w kuchni. Była pierwsza w doprawianiu przyprawami potraw, mieszkaniu i przelewaniu. Gdy dało się jej wolną rękę w kuchni w garnku z zupą pomidorową można było znaleźć nawet herbatę – i muszę przyznać że zupa była całkiem dobra :).
Pasja do gotowania u Ani przetrwała do dzisiaj i nareszcie czuję to czują rodzice córek pomagającym im w kuchni 🙂 . A…! Zapytacie czy mały Mikołaj pomaga też w kuchni? On chętnie wpada zobaczyć, co można było by podjeść i czy już pyszności się gotowe, jednak nie garnie się do aktywnej pomocy wykraczającej poza oblizywanie łyżek i naczyń ;). No coż, mężczyzna 😉
Ania jednak dorasta też w innych obszarach “kobiecości”. Podobają jej się wymalowane paznokcie i sama chce takowe mieć, pędzle do makijażu budzą jej zainteresowanie i coraz częściej znikają z mojej kosmetyczki. Rośnie z niej taka mała kobietka dostrzegająca istotę wyglądu.
Poprawia się motoryka mała, która u Ani od dawno stanowi piętę achillesową. Od momentu nauczenia sie odkręcania słoiczków przez Anię wiele moich szamponów oraz płynów do prania wylądowało w WC lub w wannie w ramach eksperymentów z odkręcaniem 😉 . No coż- czasami trzeba poświęcić się dla nauki 😉
A co u Mikołajka?
O ile zmiany u małej Ani sa bardzo widoczne ale i pole do nich jest bardzo rozległe, o tyle zmiany po terapiach u Mikołka są mają zupełnie inny charakter , ale być może wynika to z tego że jego mózg jest w innym, lepszym stanie niż mózg Aneczki i synek jest na innym etapie rozwoju.
Mikuś pracuje skoncentrowany na osiąganiu celów programowych. Coraz więcej mówi, zadaje proste pytania, komentuje zastaną rzeczywistość i rozwija swoje kolejne zainteresowania i pasje ( muzyka, postacie i symbole religijne, rzeźby, fotografie, hymny flagi i godła państw etc etc) . Pula zainteresowań nadal się poszerza. To już nie są nagłe, gwałtowny zmiany, a proces który następuje ciągle. I oby trwał 🙂 .
Prowadzi to czasami do nieco zabawnych sytuacji, jak na przykład ta która miała miejsce w sierpniu w Rosji.
Na początku przyjazdu na sierpniowy turnus, jak zawsze dzieci miały zrobione EEG. W obrazie EEG Mikołaja była widoczna poważna dezorganizacja struktur mózgu. Zwracali na ten fakt uwagę zarówno specjaliści z St. Petersburga opisujący EEG dzieci, jak i neurolodzy w Stawropolu.
Mikołaj jako jedyny z bliźniąt miał poza mikropolaryzacjami włączoną terapię PONS /TLS dwa razy dziennie. Mniej więcej w połowie kursu nastąpił dzień gdy Mikuś nam zmienił. Był bardzo grzeczny, jak nie Mikuś 🙂 Gdy się go o coś prosiło, robił to. Gdy prosiło aby coś przestał robić, tez to robił grzecznie. Jakoś inaczej patrzyło mu z oczu, zrobiły się szkliste. Najpierw zauważył to niezależne jego ojciec, potem ja. Zaczęliśmy niepokoić się czy mały smyk się pochorował, albo zbiera go choroba. Napisałam do Pani lekarz neurolog, że chyba nie możemy mieć tego dnia PONS bo Mikuś wydaje się, że jest chory. Poprosiła mnie aby przed zabiegiem z nim przyjść do niej i go zbada.
Gdy przyszliśmy do kliniki Pani neurolog zajęta była jeszcze innym pacjentem, a my czekaliśmy na ławeczce w poczekalni koło recepcji.
Alisha – Pani recepcjonista powiedziała:
“Możecie już zacząć PONS/TLS. Urządzenie jest wolne”.
Odpowiedziałam: „Nie, nie, Musimy poczekać na Panią neurolog. Mikuś dziwnie się zachowuje. Chyba jest chory. „
„A co mu jest?” Zapytała Alisha. „Ma gorączkę?” (Gorączka jest bezwzględnym przeciwskazanie do wykonania terapii).
“Nie, nie.. Zrobił się taki inny, taki… grzeczny wiesz. Robi wszystko o co się go prosi. Jak nie Mikołaj”. Odpowiedziałam.
Na to Alisha: „A nie po to właśnie tutaj przyjechaliście :)? „
W tej chwili nadeszła Pani neurolog. Zapytała co się dzieje z Mikusiem. Opowiedzieliśmy o naszych wątpliwościach co do jego zdrowia.
Doktor zbadała Mikusia i powiedziała nic mu nie jest. Dodała: „Przecież kiedyś musiał nastać ten czas aby terapia zaczęła działać. Tak już będzie się działo, po prostu będzie grzeczny. „.
Popatrzeliśmy na siebie z ojcem Mikusia na siebie niedowierzaniem, a potem jak chórek odpowiedzieliśmy do dr. neurolog “Niemożliwe. To nie Mikołaj! ”.
A jednak Miki się zmienił i zaczął faktycznie słuchać rodziców, nawet jeśli nie jest to po jego myśli. Po powrocie “jego” ciocie w przedszkolu też zauważyły że stał się grzeczniejszy.
Co więcej, w ostatni dzień naszego sierpniowego pobytu odebrałam wyniki EEG Mikołajka, po zakończonej terpii PONS / TLS ( to eeg końcowe jest obowiązkowe jeśli dziecko ma terapie PONS / TLS ) i nie mogłam uwierzyć własnym oczom : Wynik: nieznaczna dezorganizacja struktur mózgu.
Kolejne już, jesiennie EEG pokazało taki sam wynik jak końcowe w sierpniu.
Ta zmiana w mózgu zadziała się na naszych oczach i wydaje mi się, że przełom kiedy odbywała się ta rewolucja zauważyliśmy na własne oczy.
FTK – praca z ciałem
Kilka dni przed jesiennym turnusem miałam przyjemność spotkać się z terapeutami dzieci w przedszkolu MIŚ w Poznaniu aby omówić ich IPETy i ocenę dzieci. Ta ocena była moją idealną mapą nad jakimi puntami w rozwoju dzieci powinniśmy się najmocniej skupić na terapii w Rosji.
Mikuś miał jeszcze ciągle słabe, męczące się szybko paluszki i nie chciał dłużej rysować, a przygotowanie przedszkolne ruszyło pełną parą, Ania miała jeszcze wiele obszarów do pracy w integracji sensorycznej i również precyzji pracy rękami. Zajęcia FTK gdzie dziecko ćwiczyło z PONSem w buzi ( czyli mózg uczył się bardzo intensywnie pracy mięśni) dały nam szansę na pracę z dobrymi efektami w tych obszarach i były też niezłą frajdą dla dwójki dzieci.
Końcowe spotkanie z rosyjskimi neurologami
Pod koniec ostatniego w roku 2019, czwartego kursu neurorehablitacji spotkałam się na konsultacji neurologicznej z dr.Sergiejem. Tym samym lekarze, który podczas pierwszego dnia naszego pobytu w Rosji w marcu 2019 roku stawiał nam diagnozę neurologiczną, która następnie została w 100% potwierdzona przez Aleksandra Gorelika.
Tak, tak, tym samym Panem, który wylał na mnie wiadro naprawdę złych informacji o stanie mózgów dzieci po uszkodzeniach wywołanych TORCH ( kiepski stan zwłaszcza córki Aneczki) . Lekarz wtedy mówił o tym, że jej stan mózgu wygląda źle, że nie jest w stanie powiedzieć, czy dziecko ma szanse na wyjście na z opóźnienia rozwoju i innych zdiagnozowanych chorób, a już na pewno trudno mu dać jakiekolwiek nadzieje na rozwój mowy, w momencie w którym sygnały w tym obszarze mózgu nie są przesyłane. Ania dostała wtedy również diagnozę choroby dwubiegunowej oraz wycofano diagnozę: padaczka absence. Zalecił wtedy zejście z leków przeciwpadaczkowych.
Tym razem spotkanie z lekarzem miało już zupełnie inny klimat. Zaczęło się od konsultacji mojego stanu zdrowia (pisze o tym tutaj) a potem przeszliśmy do omawiania stanu dzieci.
Lekarz przeglądnął wyniki EEG dzieci i pytał o stan dzieci, zmiany w zachowaniu i umiejętnościach. Pooglądał zachowanie dzieci. Następnie po kolei badał neurologicznie, każde z dzieci, zaczynając od Ani. Ta badanie zaczęła od przybicia lekarzowi piątki i podczas badania chichotania się głośno podczas sprawdzania odruchów neurologicznych patrząc lekarzami głęboko w oczy swoimi błękitnymi oczkami, Mikuś musiał też pokazać i nazwać wszystkich części twarzy, potem zwiał oglądać bajeczkę z ciocia Olą – mówiąc lekarzowi “Spsiba” (dziekuję po rosyjsku) na koniec.
Lekarz ocenił, że jest pod wrażeniem zmian jakie nastąpiły w dzieciach i postępów.
Lekarz mówił, że widzi w badaniach jak bardzo dynamicznie mózgi podjęły pracę podczas terapii neurorehablitacji. Podkreślał, iż tempo zmian w mózgu jest bardzo dynamiczne i on widzi duże szanse na wyjście dzieci z niepełnosprawności. Zapytany co teraz myśli o szansach na mowę Ani powiedział, że jego zdaniem patrząc na obecny obraz mózgu ona powinna zacząć mówić. Trudno powiedzieć kiedy, ale według niego szansa na to są bardzo duże. Powiedział, że teraz już jest ten czas że po stęp dzieci trzeba będzie oceniać na podstawie ich zachowania, a nie EEG które w przypadku dzieci nigdy nie wygląda idealnie.
Spokoju nie dawała mi jednak diagnoza dwubiegunówki u Ani postawiona w marcu 2019 . Zachowanie Ani od momentu pierwszego kursu bardzo się zmieniło, nie ma już takich wahań nastrojów, nie mamy już takich dnia jak dawniej że kilka dni Ania potrafiła leżeć i kompletnie nic nie robić, a kolejnego dnia chodziła niemal po ścianach, nie macha sobie ręka przed oczami, nie ma stereotypów. Teraz to bardzo radosna, na ogół spokojna osoba ( poza nielicznymi momentami kiedy się naprawdę na coś ostro zdenerwuje 😀 , ale ja wiem nawet po kim to odziedziczyła ;), bez stereotypów . Lekarz neurolog powiedział, że już nie widzi żadnych objawów dwubiegunówki u Ani, myśli że to była składowa tamtego obrazu mózgu i leków ( keppry) jakie Ania zupełnie niepotrzebnie przyjmowała. Jak powiedział dr. Sergiej o dwubiegunówce “Uszło”. I zgadzam się z nim całkowicie – naprawdę “Uszło” bo mamy zupełnie inna córeczkę w domu.
Kolejne spotkanie z neurologiem głównym w neuro-clinic.life dr. Marina, na wizycie podsumowującej pobyt miało też bardzo pozytywny charakter. Na to spotkanie zaprosiliśmy zdalnie na whatsUp tłumaczkę rosyjsko- polską Panią Marię, która połączyła się z nami z St. Petersburga i naprawdę dzięki temu tłumaczeniu nareszcie można było przeprowadzić konsultację płynnie, używając języka medycznego, mówić w języku ojczystym i do tego zażartować i mieć pewność, że będzie się dobrze zrozumianym (dotychczas żarty po rosyjsku mi nie wychodziły kompletnie, a ja nie potrafię bez żartów żyć zbyt długo 😉 🙂 Nawet nie przypuszczałam że to może być taka wygoda 🙂
Pani doktor, tak samo jak dr. Sergiej pozytywnie oceniała zmiany i ich dynamizm w mózgach dzieci. Badania i obserwacje pokazywały wyraźnie, że mózgi dzieci dobrze odpowiadają na terapię, nauczyły się dynamicznie przebudowywać i pędzą do przodu.
I ona również, tak samo jak dr. Sergiej optymistycznie już patrzyła i oceniała prognozy na przyszłość dzieci oraz możliwość wyjścia z opóźnień w rozwoju. Oczywiście nadal utrzymując konieczność pracy z mózgami dzieci i intensywną terapię i naukę na co dzień.
I o dziwo tutaj też pojawiła się już też śmielsza spekulacja, że mała Ania ma szansę na mowę jeśli takie tempo i dynamika zmian w mózgu się utrzyma. Jednak w takich momentach zawsze przypominam sobie słowa Aleksandera Gorelika : “To zależy od mózgu czy będzie chciał wyzdrowieć” 🙂
Przerwa od neurorehablitacji
Po czwartym kursie neurorehabliacji dzieci muszą przejśc obowiązkową przwerwe w leczeniu. To przerwa która jest wymagana, aby mózgi przebudowały się po intensywnych stymulacjach. Zazwyczaj wynosi ona pół roku, ale u nas jako że moje dzieci są wciąż małe (nie tylko wiekowo, ale fizycznie też wyglądają na 2 lata młodsze niż w rzeczywistości, mimo że urosły już sporo w ciągu tego roku) a ich mózgi bardzo dynamicznie się zmieniają – nasza obowiązkowa przerwa wynosi niemal 4 miesiące. Wrócimy do Rosji, na Kaukaz do Stawropola w marcu 2020 roku, aby kontynuować terapię ( tym razem już z kursami co 3 miesiące).
Czeka nas na pewno jeszcze długa droga, ale po niemal roku przemierzania jej i obserwacji zmian w zdrowiu i funkcjonowaniu dzieciaków ( oraz moim ! ) widzę że warto nią podążać.
Kroczenie nią to świadoma rzecz jaką możemy dokonać, reszta zależy już od przychylności Aniołów i tego czy mózgi dzieci będą chciały być zdrowe 🙂
Podsumowanie
Za nami długi. W ciągu 2019 roku przemierzyliśmy w samolotach z dziećmi odległość jaką ma Ziemia wokół równika – ponad 40.000 km latając na Kaukaz w Rosji, a ja już nie chce doliczyć ile dodatkowych tysięcy kilometrów przemierzyłam zawodowo w samolotach na zachód Europy. W naszej drodze do zdrowia dzieci przesunęliśmy się o wiele do przodu.
Efekty terapii utrzymują się cały czas. Mała Ania nie musi już brać leków przeciwpadaczkowych, pozbyła się problemów jelitowych. Dzieciaki znacznie urosły i mogą jeść wszystko ( mimo wcześniejszej konieczności bycia na restrykcyjnej diecie). Zniknęły alergie pokarmowe i skórne. Nareszcie układ pokarmowy działa i nie już potrzebujemy kilogramów suplementów aby go wspierać. Dzieci znacznie urosły i bardzo ładnie przesuwają się z rozwojem do przodu. Przez nami jeszcze długa droga, ale takich ogromnych efektów i pozytywnych zmian u dzieci nie widzieliśmy dotychczas po żadnej z dotychczas zastosowanych terapii. Myślę, że to składowa całościowego i holistycznego leczenia, pracy z mózgiem i ciałem jednocześnie plus wspieranie maluszków homeopatią i wytężonej pracy nad dziećmi w poznańskim przedszkolu MIŚ. Ten rok był rokiem ścisłem współpracy polscy nauczyciele i terapeuci i działania w Rosji a nasze „misiowe” IPETy są znane już nawet na Kaukazie 😉
I cóż Kochani, nadal nie znalazłam czterolistnej koniczynki i nie wygrałam w lotto :), co nie oznacza, że szczęście mnie omija. Moje “szczęście” lub jego energia podpowiedziało mi kierunek wędrówki, przez góry Kaukazu w stronę zdrowia moich dzieci. Czy będzie to przystanek końcowy dla nas, tego nie wiem. Na razie jednak planujemy zostać tutaj, na Kaukazie na dłużej.
Obecnie już dziesiątki rodzin, a tym samym setki osób z Polski i Anglii wkroczyło na „naszą” drogę i w tym miejscu życzę Wam Kochani, z całego serca, aby wystarczyło Wam energii, cierpliwości i pokory aby ją przemierzyć.
Proszę nie zapomnij zostawić swojego komentarza pod moim artykułem i podzielić się nim z innymi rodzicami jeśli nauczyłeś się dzisiaj dzięki mnie chociaż jednej nowej rzeczy 🙂
Pozdrawiam ciepło, Gosia Mikulska
Jaki koszt takiego wyjazdu?
Koszt terapii jest wyliczany indywidualnie dla każdego pacjenta w zależności od tego jakie zabiegi są u niego wskazane uwzględniając jego stan zdrowia. Taka wycenę otrzymuje się gdy pacjent przejdzie kwalifikację do leczenia na TAK , wtedy otrzymuje wycenę pierwszego 3 tygodniowego turnusy połączonego z diagnozą jak widełki cen. Więcej piszę o tym na grupie: https://www.facebook.com/groups/816903855342358/ Proszę wyszukać #koszty. Tam zawsze mamy najświeższe informacje 🙂